NMO患者之声
MS与NMO病友会和TSF（Sumaira基金会）年5月开始合作伙伴关系。
合作内容包括从Sumaira网站翻译过来的关于NMO和MOG的文章和指南，助国内患者了解国外患者的相关生存、治疗、生存质量等信息，用以满足国内患者的探索之需。
NMO患者之声栏目为合作双方共享发布的关于患者自己故事的版块，方便双方患者分享经验和人生。
NMO患者之声
第一期
NMO病友：乔安娜JOANNA
不一样的鉴别诊断
Thedifferentialdiagnosis
鉴别诊断是我们在医学院早期学习的一项技能，旨在指导临床医生考虑可能导致患者症状的根本原因。一份正确的诊断包括各种可能性的排查：神经、心脏、血液、感染等。通过学习我们了解到，医生最好通过询问病史并查阅体检结果来支持或排除病人的病症给出诊断结果，从而处理患者的症状。我们也了解到，精神原因总是排除诊断的重要因素之一，因为这是非常常见的。
小心被“斑马”现象（编者注：“斑马”到底是黑底白纹还是白底黑纹？难以判断黑白或清晰界定的情形，可能指罕见的疾病）所困，也就是罕见且不太可能的诊断。
虽然我在医学院学习了分诊的技能，但我并不知道我会发现自己成为这种罕见病的患者之一。
1
年夏天，经过14年的教育和培训，我终于实现了成为儿科血液肿瘤医生的梦想。我接受了令我兴奋的第一份工作，并为人生的下一个阶段做好了准备。虽然这是一个幸福的季节，但当我开始持续恶心时，我很快就感觉到有些可怕的事情发生了。我记得好几次我在炎热夏季的早晨从停车场走到办公室，一到办公室就无法控制地干呕。这种不断的恶心持续了数周，随后每天呕吐数次。除了热水淋浴之外，我找不到任何可能引发恶心/呕吐的东西，当我洗完了澡，就开始干呕。有时，我会在早上醒来时还在床上干呕，也经常以呕吐结束一天。可此时，我还在继续工作，没有错过任何一天，因为我觉得自己不能让我的同事或病人失望。与此同时，我开始制定自己的诊断方案，并将导致我持续恶心/呕吐的可能原因都考虑进去。怀孕：导致育龄年轻女性恶心的常见原因。然而，我买了一盒验孕棒，结果都是阴性。显然这不是答案。药物：我没有开始服用任何新的药物，但停止了已服用5年以上的一种药物，以防是因为它导致的。神经病学：这些发病与任何头痛或视力改变、虚弱、麻木或刺痛无关。胃肠道胃食管反流？我开始服用法莫替丁，但没有任何缓解。可能我便秘了？我开始服用泻药。胃排空延迟？我确实有充分的理由延迟胃排空。传染性这种情况已经持续了太久，所以没有传染性疾病原因？内分泌甲状腺问题会导致各种问题……自身免疫狼疮总是会带了不同的反应……这种情况持续了大约一个月后，我终于决定去看医生。像我认识的许多其他医生一样，我在培训期间没有优先考虑自己的健康，所以我还没有设定日常接诊机构，我需要注册，但最快的新患者预约是大约3周后。因为在此期间恶心的情况不断恶化，我决定在一个星期五晚上下班后去看急诊。因为我想要做基础实验检测和Zofran的处方（缓解恶心的药物）。我的妊娠试验再次呈阴性，基础实验检测正常。我收到了治疗恶心的处方，并且检查报告显示并不清楚是什么导致了我的恶心，但如果它持续存在，我的日常接诊机构会继续观察我的症状。当我终于到初级保健诊所就诊时，我的恶心和呕吐已经恶化到几乎不能吃东西的地步，在过去的几周里我减掉了10磅体重。我的丈夫是一名神经科医生，因为担心我的症状很严重，所以陪我去看病。我们确信我的急诊检查结果是正常的，所以这可能只是因为周期性呕吐。给我开了泮托拉唑，并建议我2周内全天候服用Zofran。在接下来的一周里，我遵医嘱服用了药物，但依然很痛苦；呕吐难以忍受，所以我打电话给办公室并表达了我的担忧。于是我被转诊到消化科，第二天他就收治了我！在这次就诊前，我的体重一直在下降，专家认真花时间倾听并证实了我的担忧。他建议从腹部超声和上消化道内窥镜检查开始。因为我在接下来的一周负责工作上的住院服务，所以我将这些检查安排在我之前计划的假期之后的一周。我不知道自己是如何熬过那一周的。我难以理解地强烈恶心/呕吐和无法控制地打嗝，但我继续工作，不愿错过每一天，我觉得这就是我需要做的。但同时，我也担心也许这些不适只是我的想法，因为我一直在安慰自己，我看起来很好，我的工作运转都很正常。
LOVE
2
我期待已久的假期终于到了。那是我们结婚6周年纪念日的那一周，但结果与我预期的完全不同。在假期的第一天，一个星期六，我开始注意到自己左眼角能看到一个模糊的小点。我没有多想，因为我过去有过偏头痛的病史，并认为这可能是奇怪先兆的开始，但斑点从未消失，我也没有头痛。到了星期日，这个斑点似乎在变大，我终于告诉了我丈夫。当然，作为一名神经科医生，我丈夫的第一反应是我需要进行脑部核磁共振检查。之前我安排了第二天的内窥镜检查，所以我告诉他我想等待，因为我们一直在等待呕吐原因的检查，我还不想错过。那时，我并没有怀疑我的视力变化与一直持续的呕吐有关。第二天早上我做了内窥镜检查，报告显示正常。当我从麻醉中醒来，我们在回家的路上时，我的左眼角似乎越来越暗了。回到家，我去打了个盹，然后我丈夫告诉我，我们要去见他以前的一位神经科合作伙伴，所以我们开车40分钟去看神经科。在就诊期间，我意识到当神经科医生将手指放在左侧时，我看不到他的手指。他安排了脑部核磁共振检查，而且这个检查被奇迹般地安排在了第二天下午。那天晚上我们收到了初步报告，核磁共振显示大脑正常，这让我们松了一口气！有人告诉我，这种呕吐可能是持续性的，呕吐可能是由于周期性呕吐综合征，所以医生给我开了阿米替林。第二天早上醒来时，我意识到我的左眼视力继续恶化，但前一天我的脑部核磁共振检查正常，所以我不知道该怎么看待这个变化。这一切都是因为我的大脑吗？我们决定在眼科中心进行紧急预约。检查人员注意到我左眼有传入性瞳孔缺陷（视神经炎中常见的发现）并且还注意到我的左眼视力为20/。我记得当自己睁开右眼，发现看不到视力表中的“大E”时，我开始恐慌了。在这次就诊期间，我也开始注意到左眼转动时的疼痛。经过所有这些特殊测试后，我终于见到了验光师，她说她将把我转介到神经眼科门诊。她觉得没有必要送我去急诊，因为我前一天的脑部核磁共振检查是正常的。我丈夫不相信，问她是否可以调出核磁共振的图像。当他浏览图像时，他向她指出左侧视神经似乎有增强（在视神经炎中可见）。验光师说他应该在我看神经眼科时讨论。值得庆幸的是，我的丈夫意识到了紧迫性，如果他对核磁共振的印象是准确的。他打电话给以前的工作伙伴，这位伙伴调出图像并与神经放射科交谈，后者补充了报告并同意视神经增强与视神经炎一致。我被转诊到急诊科立即治疗视神经炎。我们一到急诊室，神经眼科医生就过来问我关于呕吐症状和视力变化的问题。然后他告诉我，鉴于我最近持续恶心和呕吐，他怀疑我得了视神经脊髓炎(NMO)，直到最后证明事实确实如此。作为一个在过去几年曾向许多病人的家人告知癌症确诊消息的人，当我从当急诊科得到这个消息时，我哭了。我因使用高剂量类固醇而住院，我很庆幸视力在几周后就恢复了，恶心也得到了改善。水通道蛋白4抗体发现阳性，经过几个月的不确定，我终于被诊断出患有NMO。
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我认为自己很幸运，能够相对快地得到诊断，但这次经历永远改变了我对医学的看法。我已经认识到医学诊断错误的严重影响以及在医疗系统中确诊的难度。我可以理解对于那些不精通医学的普通人来说这是多么困难。如果我丈夫和我不在医学界，如果他没有坚持亲自查看核磁共振成像，会发生什么，这也让我感到困扰。不能及时正确识别和治疗视神经炎可能意味着永久性视力丧失。作为医生和患者，在这整个经历中，我学到了很多教训。我学会了永远不要不重视自己的健康，因为如果我做得不好，我就无法照顾他人。我学会了永远不要假设患者的症状是压力带来的继发性症状。当我讨论自己的症状时，总有人问我关于压力的问题，并提醒我出现这些症状与新工作有关。我还了解到，作为一名医生，当你的诊断不是那么明确并且当患者告诉你某些事情不对劲时，谦虚地退一步是很重要的；听听你的病人倾诉，再回头看看你的诊断，你可能会发现这种罕见的“斑马”确实存在。
NMO立体声
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