视神经炎

故事汇丨独属于我的那本青春修炼手册


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#故事汇

//多角度看问题,方得豁然开朗

再坚持一下,明天就会不一样!

作者:SuMeiQi

小编寄语:

今天是二月最后一天,也是第14个国际罕见病日。罕见病是指流行率很低、很少见的疾病。至今国际公认的罕见病有近种,仅5%的罕见病有治疗方案。目前我国各类罕见病患者约有万人。

你的青春故事里,我看见了潇洒和这个年龄不应当拥有的彻悟,呼啸而过的岁月,掠夺的又何止是人们痛惜不已的时间,可万分所幸,你以伤痕累累之躯重新摸索生活的真谛,去相信“蓝天,白云”终会如约而至,去忘掉伤痛欣赏因缘而遇的风景,去以善良和爱回报生活嘲弄,你,就是你的小红花,永远绽放在昨天、今天、明天。

加油,怀揣着梦想奔赴未来的少女

坚持,背着向明天不回头的信仰行囊

不辜负,那白驹过隙,忽然而已的青春

时光倒流回年,那时我初三。正在为自己心中的目标努力却突然左侧脸麻,刚开始没有在意,以为是由于睡姿不当压得。可是几天过去了,不仅没有任何好转的迹象反而更严重了,左侧的手又麻又没力气,握不住东西,抬手也费劲儿,在学校考政治历史的时候我用左手翻书都很困难。我们意识到了严重性,医院检查,拍了一次又一次的核磁,可是每次医生看结果的时候都说我配合得不够好,让我再重拍,病情就这样在日复一日地拍核磁中加重了。某天早晨到学校晨跑,发现动作不协调了,我以为是速度的问题,加速却险些摔倒。结束那天的学习生活后左脚就异常了,走路变得总会不自觉地往左偏,需要在别人的帮扶下才能勉强走稳。医院,医生要给我做活检,位置特殊,难度大,危险性高,听着医生说这些,很害怕,于是我们选医院。

到了天坛,医生仔细看了片子就给我用了药,做了腰穿,怀疑是脱髓鞘。冲激素前,医生跟妈妈说了好多关于激素的副作用,我当时觉得没有关系,没事儿的。上了激素,饭量日益增加,但我毫无察觉,一个月左右的时间,我从一个小瘦子变成了一个大胖子。回到学校,同学们都沸腾了,原因无疑是“你胖了!?”我笑着跟他们说:“伙食太好了!”回到学校,就要面对中考,在同学、老师的帮助、鼓励,家长的陪伴下我考上了心中的一所学校。一切都在慢慢变得井然有序起来,正常上学、娱乐、运动……

在医院,我看到了很多、听到了很多、感受到了很多,医院好像一扇门,一扇成熟的门,我进去前很幼稚,出来就成熟很多了。我励志学医,所以在高中文理的岔路口我选择了我本不擅长的理,我有能力、有信心,学好!

时间慢慢地走,年11月11日,我停激素了,非常开心!

来到了年的2月,二月里刮着春风,树脂软了,树绿了,雪化了,土地是黑的。年,在如此美好的季节,爆发了新冠疫情!而我,又在二月末被确诊为脱髓鞘要复发了!

刚开始,只是头晕,到后来又有了恶心加呕吐,这个症状像极了胃肠炎,去楼下的诊所输了几天的液,还是不见好,医院检查,影像结果显示异常,被认定为脱髓鞘复发。我不想接受这个事实,挂了一个又一个的号,终究改变不了结果!直到最后一个号看完,期待的答案没有听到。回到家,趴到桌子上痛哭,我不想去住院!当时的心情就跟电影《送你一朵小红花》里某句的台词一样,“上天就是不喜欢我,他只要看到我过得舒坦些,就把我的生活调成困难模式。”医院,抽血、穿刺、核磁等检查蜂拥而上,由于MOG抗体弱阳性,我先后输了丙球蛋白和激素。

回家,安静了一段时间后,突然出现了脸麻、手麻、头疼。一次次地做腰穿、核磁,结果都显示良好,医生只能解释为恢复得慢。那段日子,服用大剂量激素,我畏声、畏光、兴奋……高一下学期的我每天伴随着脸麻、手麻,头疼睡着,早上又因为胃疼而醒,但即使这样,我也每天都鼓励自己,再坚持一下,明天就会不一样!

时间走到年的6月,高二上的我感觉自己坚持不下去了,医院接受治疗,疫情防控的原因只能我自己一个人进去,刚开始有些不适应,但发现那里的人都很幽默有趣,几个小时后就适应了。第二天被安排了做腰穿,我没有及时通知早已站在外面的妈妈何时做,只是在做完的时候给她发了一条


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