嗨医声孩子长期口干舌燥反复口腔溃疡

在您的身边有没有碰到反复口腔溃疡的孩子？

或者反复腮腺炎的孩子？

如果长时间出现这些症状，那么注意了，

很可能是得了一种叫做

“干燥综合征”的疾病！

什么是干燥综合征

干燥综合征是一种以淋巴细胞增殖及进行性外分泌腺体损伤为特征的慢性炎症性自身免疫病，由于体内存在多种自身抗体，除有唾液腺、腮腺、颌下腺、泪腺功能受损外，大概1/3患者合并系统性表现。

该疾病可单独出现，称为原发性干燥综合征；或与其他自身免疫性疾病相关，称为继发性干燥综合征。

今年5月，来自平阳的10岁女孩辛辛（化名），突然左眼医院眼科，当时左眼视力测不出，只有光感，伴眼部疼痛，查抗核抗体系列异常转入温医大附二院、医院儿童风湿科，入院后马上给予甲强龙针冲击治疗抢救视力，同时完善各项检查，包括腰穿、颈髓磁共振、抗核抗体系列、免疫球蛋白和类风湿因子等，确诊为原发性干燥综合征、视神经脊髓炎谱系疾病。

后续联合了环磷酰胺针和大剂量丙球针治疗，并在眼科、儿童神经内科的多学科合作下，短短三个月的时间，辛辛目前视力已经恢复到正常水平。儿童风湿科郑雯洁主任告诉我们：“这类病人病情十分危急，如果没有及时诊断和治疗，会有导致失明、脊髓炎、瘫痪的风险。”因此从一开始处于焦虑状态的患儿及家属，现在也展开笑颜，对儿童风湿科医师及护士感谢不已。

“儿童干燥综合征与成人有所不同，很多情况下都不是以口眼干为首发症状，很多患儿都是因为反复腮腺炎或是血小板下降而住院，进一步检查才明确诊断，因此我们在接诊反复腮腺炎或是血小板下降的患儿时，要注意检查他们的抗核抗体系列、类风湿因子和免疫球蛋白，有助于早期诊断早期治疗。”郑雯洁主任说。

儿童干燥综合征主要表现为反复腮腺肿大、口腔溃疡、肾小管酸中毒、关节痛，早期很多孩子没有口干、眼干。曾有位女孩子就因反复腮腺肿大2年，没有发热，医院诊断为流行性腮腺炎，给予抗病毒治疗效果不佳，后来到了儿童风湿科才确诊为“干燥综合征”。像辛辛这样出现视神经脊髓炎的情况在儿童干燥综合征中非常罕见，该案例再一次让我们认识到及时且正确地诊治疾病的重要性。

治疗方法

得了干燥综合征的患儿及家长也不要太过于焦虑，虽然目前的治疗干预尚不能达到逆转腺体功能紊乱及治愈疾病，但也有相应的治疗手段及治疗方案，我院儿童风湿科对于此类疾病患儿的治疗与护理已经有了丰富的经验，近期短短一个月就有3例干燥综合征的患儿收住我院儿童风湿科。

对于口眼干的症状，我们可以首选通过局部治疗缓解症状；若存在系统受累，特别是活动性内脏器官受累的患儿可使用糖皮质激素、免疫抑制剂和生物制剂治疗。病情好转稳定后，一定要记得遵医嘱定期随访及复查，药物需要定时定量服用，药量也不能随意增减，切莫不可大意导致病情反复。

生活护理小技巧

经常性小口饮水，嚼无糖口香糖，含无糖糖果，或使用清水漱口以协助改善口干；每次进食后均刷牙并使用牙线清理牙齿，防止龋齿。

在干燥的嘴唇上涂唇膏；在干燥的皮肤上使用润肤霜。

避免不必要的空调或暖气，在卧室或其他经常生活的地方使用加湿器，防止呼吸道粘膜干燥。

防止眼睛干燥，避免强光刺激，外出戴遮阳镜、遮阳伞；坚持用生理盐水冲洗眼部，以保持湿润，必要时给患者滴入眼药水或人工泪液；减少看书、看电视、玩电子产品等活动，防止视疲劳。眼部一旦发生感染及时抗感染并对症治疗。

饮食上多吃滋阴清热生津的食物，比如丝瓜、芹菜、黄花菜、藕和山药等，避免吃辛辣、油炸、过咸和过酸的食物。

温医大附二院、医院门诊时间

儿童风湿科

郑雯洁副主任医师