视神经炎

倾听第12期与病同行当我遇上NM


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作者:谧雪芳陌(山东NMOSD)朗读/制作:侯清竹(中国传媒大学志愿者)

我是NMOSD患者,今年44周岁,是一名中医执业药师,也是一位晚婚妈妈,现居于美丽的海滨城市青岛。

我33岁与老公结婚,34岁那年阴历腊月十九剖腹产生下了一个可爱的儿子。如今他已经是小学五年级的学生。他各方面表现优秀,是大家眼里“别人家的孩子”。老公是一名顾家的普通打工男人。我从年开始因为此病病休至今。家庭收入虽然不多,却也够温饱,我们很满足地生活着,毕竟知足才能常乐。

说说我的患病经历吧。

年六月的一天,我正在上班与同事一起进行月末盘点。忽然感觉右边眼睛被东西挡住了视线,就像有一块毛玻璃一样的东西放在了眼睛前面。起初我没在意,过了一会儿却越来越厉害,已经看不清盘点表上的内容。医院看看。医院医生诊断我为视神经炎,让我服用强的松(16片起)和复方血栓通,并开了假条让我休息。通过服药和休息我慢慢痊愈。由此开始,我与此病结缘,开始了与病魔拉锯战生活。

年底,我图工作离家近,承包了公司的一个转包药店。结果因为自己一个人太忙碌,疏忽了家庭,导致了老公和儿子不满,所以家里经常起纷争。再加上工作太劳累,年初我的左眼又出现了视力模糊,医院治疗。结果因为碰到的是没有治疗此病经验的大夫,贻误了治疗,我的左眼视神经萎缩失去光感。我这才意识到此病的严重性,开始了辗转求医之路。先后去青岛眼科找权威专家住院治疗了两次,我的病好转又复发。后来他们推荐我去青大附院看看,最终我在青大附院确诊为NMOSD。

开始我的情绪一度低沉悲观,不能自拔,近乎抑郁状态。甚至因为心情不好,吃不好睡不好导医院治疗输液,结果出现不明原因的全身无力,呼吸不畅进了急救室,甚至吸上了氧气。那时的我感觉自己要死掉了,只出气不进气憋得非常难受。我想或许人临死前都是这种感觉吧。现在回想此事,我想那是老天在警醒我:健康地活着比什么都重要。

事情往往是当局者迷,旁观者清。老公看出了我的异常,便经常开导我,给我打气,还给我买了收音机让我听,甚至动员我的弟弟弟妹帮我疏导情绪。而我自己虽然也想改变自己的心态,却总是找不到方法,依然经常脾气不好,容易发火。结果是每次发火之后,第二天眼睛就出问题了,又住院激素冲击治疗。于是我的身体胖了瘦,瘦了胖,像变魔术一般。后医院、医院诊治,最后定位青大附院,由此病专家医治。

人最难战胜的敌人是自己。患病这些年,我一直在努力想尽各种办法来改变自己的心态和脾气,希望自己能达到那种平和淡然的至高境界。但是这个探索的过程漫长而艰辛,需要毅力和耐心。

于是我为了寻找信仰,看书听书,报各种网课,开始疯狂地学习。通过不断地学习,我的思想和心态慢慢地发生了转变。

这其中最大的收获是我找到了自己的兴趣爱好:学习写作。在练习写作的过程中,我找回了自己。开始变得热爱生活、爱家人、爱大自然、爱身边的一切。对一切充满了感恩之情。还在年报名参加了中医执业药师考试,仅用三个月的时间通过了全部四科的考试,于次年拿到了中医执业药师证书。由此也给家庭带来一些经济上的收入。

还有一个意想不到的收获,便是我的学习状态在潜移默化中不知不觉地影响了儿子。他变得爱主动学习,而且认真刻苦。甚至学我早起学习、看书、听书。他的成绩越来越好,是每位老师眼里的优秀学生。每次开家长会都会在表扬的名单里。家长们和我家的邻居们都问我怎么把孩子教育这么好,我心里明白这就是身教重于言教的最好例证。

只要努力,自己就有价值。整日沉湎于自哀自叹自怜中没有任何意义。如果自己在心里不想爬起来,谁扶也没用。最终我们要靠自己走出来,不要把希望寄托在别人身上,能救自己的只有我们自己。我们来到这个世上,不是白来苟且偷生的,上天自有他让我们来的用意,就看我们自己能否找到自己的位置从而实现我们的价值。

阿德勒说,人生不是一条线,而是点的连续,就像在每一个瞬间不停旋转起舞的连续的刹那。我们要活在“此时此刻”,珍惜现在。人生的意义是自己赋予自己的。就像乔布斯说的,生活中所经历的点点滴滴都会在你未来的生命里发生奇妙的串联。要相信一切都是最好的安排。看似我们生病很不幸,但反过来想,也正是因为如此,我们才经受了与别人不同的磨炼而变得更加坚强,更加与众不同,只要我们奋发图强,就会有一个比别人更精彩的人生。我们只是换了一种活法而已。

我的心态的改变得益于喜欢不停地学习和找到了自己的兴趣。其中最爱看书和学习写作。写作是一种改变自己的最好的办法,因为在写的过程中,会逐渐认知自己,调节自己,让自己越来越好。正所谓尺有所短,寸有所长,我们可以在自己擅长的领域,发挥优势,赢得属于自己的人生。

周国平说:“一个人通过承受苦难而获得的精神价值是一笔特殊的财富,因为它来之不易所以绝不会轻易丧失。当他带着这笔财富继续生活时,他的创造和体验都会有一种更加深刻的底蕴”。

面对不可避免的苦难,我们学着不去怨天尤人,也不把责任都推给命运或者他人,而是选择提炼苦难的精神价值,让我们的生命更丰富。超越自我,就在自己的一念之间。

遇见NMOSD,我变得更加成熟,活得更加精彩!

编辑:倾听团队

排版:翠翠

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