北京中科白瘕风医院是三甲吗 http://baidianfeng.39.net/a_yufang/161225/5154118.html罕见的骄傲
第14个国际罕见病日
2月份的最后一天，是国际罕见病日。
每一位罕见病患者都是上天派来的天使
费费是我认识了二十几年的朋友。因为她嫁到了外地，我们已经有十来年没有见过面了。三年前她陪着孩子回来读书，我们见面的机会多起来，经常约在一起吃饭聊天。
有一天，我俩边吃边聊，聊到我的视神经脊髓炎，以及NMO上海之家。我眉飞色舞地讲不停，告诉费费什么是视神经脊髓炎，我又是怎么和病友一起建立了NMO上海之家，这些年来NMO上海之家都做了些什么……我足足讲了二十几分钟。费费认真地听我讲，不时地睁大了眼睛，眼神中透着惊讶、崇拜和赞许，然后她说：“你知道吗？燕子，你在讲这些事情的时候，你的眼中会发光！”轮到我诧异了：“真的吗？”费费非常肯定地点头说：“真的！燕子，我觉得你就是为了病友会而生的人！你刚刚讲的时候，充满了自信，你是有光环的……”
谢谢费费的评价和表扬，以及安慰。费费的话让我大吃一惊。仔细想了想，也许是吧。我笑了，笑容里有一点小得意，还有一点小骄傲。
视神经脊髓炎的发病率不足十万分之五，被列入国家发布的第一批罕见病目录。很多病友觉得这么低的患病率自己还能生病，实在是不幸。但我经常会说：“我觉得我是幸运的，我占据了十万分之五的比例，也就保证了十万分之九万九千九百九十五的人都是健康的。”
可能有人会说我做作。我是真心这么认为的，这样想也是可以让自己更容易接纳生病的自己，更容易与疾病和平共处。
有一天，我听见一位医生说：“每一位罕见病患者都是上天派来的天使。”我心中的骄傲油然而生，无需隐藏。
NMO上海之家，是中国第一家以NMO命名的病友组织。推动罕见病，需要知识，更需要智慧；需要情感，更需要情怀；需要支持，更需要坚持。这就是我们成立NMO上海之家的初心。NMOSD，MS，MOG，我们一起勇于直面疾病，抱团取暖，用医学和爱的能量扩展生命。
在本
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