MS橙丝带月什么是多发性硬化症

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前言

每年的3月是美国的多发性硬化症（MS，multiplesclerosis）意识提高月，旨在提高全社会对MS的认识，和对MS患者的关爱。据统计MS在中国虽然是罕见病，总患病人数在3万人左右。但因为MS症状的多样，和诊断水平的参差不齐，实际的患病人数可能要高很多。而国内对MS的认识可能还远远不够，除非有亲属被诊断MS，一般不会有人　　我们可以想象一下这样的情况：早晨你把手机从充电线上拔下来，准备开始忙碌的一天。但是，尽管你确定已经充了一晚上电，但电池却没有充满。再仔细检查充电线发现有个地方的塑料脱落了，金属线裸露在外面。因为电路不完整，所以电量无法全部到达手机，手机很难充满。

　　我们的神经也像电线一样，每一根神经外面都包饶着一层绝缘的外膜，这个外膜叫做髓鞘。髓鞘的作用是让神经信号可以不受干扰的从起点直达终点。而在MS病人的神经系统中，这些髓鞘被破坏或丢失了，于是从全身到大脑的神经信号经常出现中断和串线，于是产生了各种各样的神经症状。这样的疾病也叫脱髓鞘疾病。

　　因为髓鞘存在于全身的神经系统，大脑作为神经中枢尤其丰富，而脱髓鞘病变可以发生在任何地方，所以会造成各种各样的症状，程度也从轻度到致命不等。如果列出50种MS的常见症状的话，也没法预测任何一个病人会出现其中的哪一种或几种。而且大多数病人的早期症状通常是反反复复的，突然来又突然走。因此有人说，MS唯一可以预测的特点是它的不可预测性。

多发性硬化是怎么造成的？

　　目前认为MS是免疫细胞过度激活造成的炎症，而炎症损伤的主要部位是神经髓鞘。这些炎症反复发生，最终导致了脱髓鞘病变，而且最终损伤了髓鞘所包饶的神经。髓鞘集中的地方叫做大脑的白质，因为解剖上色泽偏白而得名。髓鞘损伤后会形成一些瘢痕疙瘩，疙瘩集中就成为硬化。因为大脑中白质遍布各处，而脱髓鞘也可以在多个部位发生，最终造成了多个硬化的白质区域，因此就叫做多发性硬化。每一个白质负责传递大脑和身体之间的神经信息，当硬化形成之后这部分的神经传递就异常。如果是感觉性的神经传递，就会导致感觉障碍，包括身体的麻木、视觉和听觉的丧失等等。如果是运动型的神经传递，就会出现肢体活动不良，瘫痪等等。MS患者的故事MeredithO’Brien是一位生活在波士顿地区的作家，同时也是一位新闻学讲师。她是波士顿红袜棒球队的死忠粉，与丈夫、三个孩子和两只活泼的狗生活在一起。Meredith将她关于罹患多发性硬化症的经历写成了一本书，名为《回忆录：令人不适的麻木》。该书将在年3月出版。

记忆力与名字游戏

ByMeredithO’BrienFeb26,

当我的三个孩子还很小的时候，我们经常在长途旅行中玩一个叫做“名字游戏”的游戏。玩法是这样的：

某人首先说一个众所周知的真实人物或者虚构人物的名字和姓氏，例如我们常用的名字都出自《星球大战》和《哈利波特》。沿着顺时钟方向的下一个人要想出一个新的人名，使其名字的首字母与刚刚提到的上一个人名的姓氏首字母一致。因此，如果你说赫敏·格兰杰（HermioneGranger），那么下一个人得想出一个名字以“G”开头的人名。

这个游戏似乎很简单。一开始，我们脑海中总能浮现出成千上百个名字。但实际上，在游戏时间的限制和压力下，立刻想出一个姓名首字母为“G”的人名变得相当困难。几轮游戏之后，似乎大脑就被束缚住了，努力阻止我们想起深藏脑海中的讯息。这使我们感到非常泄气。

现在，我们来说说多发性硬化症，以及一个始终存在的问题—一个人的记忆力衰退是否可以归咎于多发性硬化症？还是它仅仅与衰老有关？令人沮丧似乎已经不足以形容对这类问题的困惑了。在不久之前的一次社交活动中，我亲身体会到了记忆衰退带来的问题。当我介绍一个朋友给我的姐夫基思（Keith）的时候，我说出口的只剩下“莎朗（Sharon），这位是……”。我忘记了基思的名字，一个我相识了20年的人。如果我是一个卡通人物，那一定有一个超大的挂锁锁住了我的脑袋，拴在上面的链条紧紧缠住我的记忆，使我无法想起基思的名字。

每一个人都注意到了我干的蠢事。一些人笑出声来并扬起他们的眉毛，留给我的只有关于记忆力衰退的质疑—这是“正常”衰老呢，还是由多发性硬化引起的问题呢？

几年前，一位认知神经学家对我进行了评估，以确认我的工作记忆基础水平。这位神经学家的报告指出，在固定时间限制下，我可能很难从记忆中自主检索信息。但是，如果给予额外的时间加上刻意练习，我还是可以弥补这方面的能力。她补充说到，这一发现与我多发性硬化的诊断结果一致，并建议我避免同时处理多个任务。她还说，当我接收新的信息时，需要保证充足的睡眠，必要的话也可以记笔记。

社交活动结束的那天晚上，在我想起了姐夫基思的名字之后，它久久挥之不去。我感到非常疲惫。前一天晚上，我花了一整天时间参加作家讨论会，工作到很晚才回家。

在那之后，我无法不理会记忆力衰退这个问题—究竟多发性硬化症才是罪魁祸首，还是这只是一个类似于“不小心把你孩子叫成你的狗的名字”这样普通的疏忽？我永远无法得到真正的答案，并且会一直猜测。就像任何一个患有多发性硬化的人都会质疑他/她经历过的许多症状那样，努力辨别这些症状是与疾病相关还是与每个人都会经历的衰老相关。

与此同时，我必须努力获得充足的睡眠，放慢脚步，集中精神并避免再犯错误。在我忘记基思名字的那天晚上余下的时间里，我时不时地走到他身边将胳膊搭在他的肩膀上，大声说：“你们都见过我的姐夫基思了吗？”

这确实成了一场关于名字的游戏。

故事原文

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