我叫二丫,出生于二十世纪七十年代中。小时候我家住在公社大院里的“防震棚”。家里的墙是用玉米秸扎的,四面墙都贴满了报纸,其中一面墙上贴满了我的“三好学生”奖状,那是我的骄傲,我就是父亲和母亲的骄傲。
我有个姐姐叫大丫,有个妹妹叫三丫。那个年代有一部电影叫《五朵金花》,而我们姐妹三个就是父亲和母亲的“三朵金花”了。三朵金花确实一个个出落地水灵灵的,让周围的朋友们羡慕不已。
长大以后,大丫在老家,留在父母亲身边。我和三丫在上海读书,之后就都安家在上海了。三个姑娘都是正直、善良、认真、努力的性格,在不同的城市和领域里打拼着。
大丫33岁那年,刚搬进装修好的大房子、买了一辆新车,一周以后,胸部的疼痛医院检查身体。乳腺癌!局部晚期。没有任何余地,住院、切除手术,之后便是一系列的化疗、放疗。大丫流着泪剃光了一头的秀发,在我眼里,大丫依然是这世界上最美丽的女子。
那年春节前,大丫终于完成了所有的化疗和放疗。在春节假期里,大丫听从了朋友的建议开始练气功,想增强体质。突然有一天,大丫感觉双腿有灼热感,不知道是不是练气功的效果?是好的吧?可是,没几天,大丫的双腿开始麻木无力,估计出了什么问题!
医院查不出来问题。医院,怀疑是脊髓炎。最后去了北京,被诊断为多发性硬化,激素治疗。用了激素后,症状很快缓解了,遵医嘱逐量减激素,直至减完。此时大丫以为自己完全好了,欢天喜地地去上班了。
三个月后噩梦再来,大丫复发了!又去了北京住院,激素治疗……如此反复了几次,症状越来越严重,激素也无法解救大丫了,她只能依靠轮椅行动。大丫绝望了!“我还这么年轻,我必须站起来!”
大丫完全不听家人的劝说,不再相信医生,疯狂的寻找偏方,轻信并尝试各种非科学的治疗手段,结果只能是一次一次地跌进更深的深渊……
姐姐的遭遇,我看在眼里,痛在心里。我整理好姐姐所有的病历,在上海、医院找专家咨询,得到的回答都一样:支持多发性硬化的诊断,但对于多发性硬化的治疗手段目前除了激素并没有更好的办法。
5年后,大丫已经瘫痪在床3年,生活完全不能自理,请了24小时住家保姆,和年迈的老母亲一起照料她。此时的我,嗜睡、呕吐一个多月后,呃逆一周,直到双下肢麻木无力,潜意识里我似乎想到了什么,这种症状似曾相识……医院神经内科,很快确诊为视神经脊髓炎(NMO),医院。
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