视神经炎

一种ldquo常见rdquo的罕


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一种“常见”的罕见病--多发性硬化症

有这样一种疾病,它的体征多于症状。患者初期多有疲劳、体重减轻、肌肉和关节隐痛等不甚明显的症状。随着病情的进展患者多有精神症状及视力障碍,严重影响正常生活。患者的发病年龄在20-40岁,发病高峰在30岁,女性多见。与“渐冻人”、“瓷娃娃”等日益进入人们视野的罕见病相比,多发性硬化症(multiplesclerosis,MS)这种“常见”的罕见病却一直不为人们所熟悉。MS的发病率与地区的纬度有密切关系,离赤道越远,其发病率越高。北欧、美国北部、加拿大南部、新西兰等高发病区的发病率(30~60)/10万人;美国南部、南欧和中东等中等发病区的发病率为(5~10)/10万人;亚洲、非洲等低发病区的发病率小于5/10万人;赤道地区的发病率小于1/10万人。截止到年5月,水滴救助了名多发性硬化症患者。平均筹款额2.8万/人。

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基本情况

通过分析数据可得出,男性患者约占39%,女性患者约占61%。00后已有患者发病。80后患者达峰值,占水滴MS群体的28%。多发性硬化是一种慢性的中枢神经系统的脱髓鞘疾病,常常与视神经炎、核间性眼肌麻痹、葡萄膜炎及视网膜血管炎的眼部疾病相关。有28.5%的多发性硬化会并发葡萄膜炎,其中以中间葡萄膜炎最常见,其次是肉芽肿性前葡萄膜炎。典型的视网膜血管炎表现为静脉周围炎,多发性硬化患者中发病率为9%~23%。伴发新生血管及黄斑囊样水肿的视网膜缺血也时有报道。有关资料显示:MS发病期为10~60岁,约2/3病例发病于20~~40岁,高峰年龄22岁,其余是20岁前起病,少数为成年晚期(60岁前后)发病,但15岁前和55岁后发病较少。尸检结果提示,MS实际发病率可能高于统计数字3倍。女性患MS较男性高2~3倍,女性平均起病年龄小于30岁,男性略晚,原因不清。儿童发病率很低,10岁前发病仅占所有病例的0.3%~0.4%,但也有2岁典型MS病例报道。儿童与成人病例表现型并无差异,发病风险随年龄增长,约30岁达到高峰,40岁前居高不下,约50岁降低。

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患者籍贯分布

水滴患者区域分布上,患者人口数排名第一的四川省占比8.4%,云南省占比7.7%,贵州省6.3%,河南省和湖北省分别占比6.0%。

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医院分布

水滴患者医院上,医院分别是首都医科医院/医院2.09%,医院/哈尔滨医院/昆明医院1.86%,医院1.63%。医院所在城市分布排名前三的城市是重庆市和北京市并列第一、昆明市第二、广州市第三。

MS临床类型不同,病程差异颇大,预后迥异。绝大多数预后较乐观,病后存活期长达20~30年。极少数急性型病情进展迅猛,可于发病后数周内死亡,少数病后数月或数年死亡。74%的MS患者存活25年,25年时1/3存活者仍工作,2/3未卧床。预后类型常与发病年龄有关,良性型、复发一缓解型和缓解进展型发病年龄27~30岁,急性、亚急性起病进展慢,预后较好。慢性进展型平均发病年龄43岁,单一症状较多发症状易缓解,单发症状中,复视、球后视神经炎和眩晕较痉挛性瘫,共济失调等预后好。文献报告MS第1年最可能复发,前5年内复发和严重残疾可能最大。

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