与NMO相遇后的柳暗花明

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一篇小文，纪念我停药三年的经历。也分享给视神经脊髓炎的病友们，一起满怀希望，努力生活呀。

01写在篇首：之前在知乎发布了两篇文章，得到了很多病友和病友家属的回复和咨询。现在停药三年整，写一点点心得分享。最初写文章的本意是想给病友们一点借鉴和鼓励，在我生病期间得到了太多人的关爱，想有所回报，想让更多和我一样的人逐渐学会和NMO和平相处。在之前文章发布的这几年里，我收到的私信里听到最到的字眼就是恐惧，哀痛，不知如何面对余生，其实任何一个和NMO相遇的人，应该都是从那样草木皆兵的心境中慢慢走过来的，医生医的了病，医不了心，我们除了要吃药维持现状，更重要的是要学会调整自己的心态。停药三年，我保持的很不错，完全恢复到了病前。分享这些，希望病友们能在和疾病相处的日子里找到自己人生想走的路，想要的生活。首发时间：年1月24日喷射性呕吐发病持续半个月之后起疹子神经痛眼球错位出院时间：年3月20日治疗地：医院神经内科乔向阳医生停药时间：年10月咨询华山三位权威医生后停药门诊医生：俞海医生全超医生我出生在年，因为上学早，基本是和85后一起长大的。在我身边的朋友都比我大些，我也就逐渐养成对自己严格的习惯，因为你要多付出努力才能赶得上这些比你大几岁还比你优秀的人。上学是这样，等大学毕业，我还是公司里最小的那一个，要奋起直追那些比我年长七八十几岁的人，和他们保持一样的步调，回头看看自己的同龄人，有些还受着父母的庇护，过的恣意又洒脱。20岁那年走出校门，21岁来到上海工作，25岁结婚，定居上海，26岁终于搬进了自己努力打拼才有的家，结果在半年后nmo从天而降，晴天霹雳在我头顶炸响，可笑的是，在华山的ICU，上有九十岁植物的老爷爷，下有五十岁不能自理的老奶奶，在那里依然我最小........这几年逐渐明白，自己从小养成的要强性格和不规律的生活应该才是我最后致病的原因。以为年轻就可以随便拼命，以为搞事业胜过一切，然后受到了生活无情的爆锤。在我经历的那一个多月黑暗期后，医院就痊愈了，还可以像以前那样生龙活虎，但是在之后的日子我才逐渐知道这只是刚开始，nmo这个紧箍咒此生摘不下来了。出院时我坐着轮椅，用了一个月的时间才逐渐学会走路，从米走到0米，在这过程中我沮丧过，失落过，甚至想过生命不知道那天就走到尽头。即使状况糟糕透顶，我也都努力去克服并战胜了，因为被爱包围，不想让这些在意你的人失望。现在回想起来，熬过那段最难的时刻，才有后面的坦途，不要妄自菲薄。现在我已经完全恢复到了病前的状态，经历山重水复，现在柳暗花明。1管理情绪因为一直拼命工作，直到生病不得不放下自以为放不下的事情。我反思自己的作息，饮食，还有工作方式，思考方式，决定对自己宽容一些，不再着急忙慌，拼速度。在回到公司后，工作也是一直减量的状态，人生不再以追求更高的职位，更多的报酬，专注于内心平稳的秩序。在浮躁的社会里找到适合自己的生活方式，在30+的年纪里才一点点明白什么对自己最重要。在我看来这些都是我遇到NMO以后才有的改变，我终于逐渐开始和自己和平相处，学会保护自己的身体和心理状态。懂得量力而行，不过分苛求自己。前段时间看了一部日本电影《星守之犬》，在电影结尾处，男主爷爷说：其实人一生做的很多事情，都是没有意义的。我顿时醍醐灌顶，我太在意人生要追求意义的这件事了，以至于容易陷入焦虑和烦躁。很多人问我如何保养，我也没有特别的保养心得，但有一点是很重要的，就是管理情绪。情绪起伏会影响身体，尤其是负面情绪，人生难免不如意，如果是在低气压的时候建议大家尽量让自己放松，可以选择看电影看书出去走走这些方式去排遣负面情绪。情绪稳定才能让免疫系统减少波动，安全系数就会增加一些。2合理饮食能否喝酒？我也常有嘴馋的时候，想吃辣，想喝酒，也想放肆一点。但是很多时候都克制了。很多时候有人问到底能不能喝酒，我的建议是能不喝就不喝，有时候特殊场合难免会想喝一点。吃辣也是，只要不过量，懂得节制，偶尔一些是没有关系的。不过吃药的小伙伴基本可以戒酒了，吃药尽量做到滴酒不沾。我在生病之后一直有喝纯牛奶的习惯，因为不爱吃肉，蛋白质的摄入又非常重要，喝牛奶吃鸡蛋比较省事。NMO患者可以喝牛奶，也看体质，有人会乳糖不耐，可以选择别的高蛋白食物。比如鱼类，深海鱼最佳。还有牛肉鸭肉这些不易上火的肉类。营养均衡非常重要，瓜果蔬菜一定要多吃，这也是我这几年一直保持的习惯。上班的时候外食尽量少吃，我一般都会带饭，真要吃外卖，点一些好餐厅有品质的外卖。3适量运动作息规律能否运动？很多病友一直纠结运动到哪种程度合适，这个没有绝对标准吧，在承受范围内就好，我经常会出去玩，保持每天一万步。还有很多病友爬山游泳，没有定量，只要自己觉得可以就行。作息这个问题就非常老生常谈了，很多人知道熬夜伤身，却做不到早睡早起。如果真的是要为自己的健康着想，想少吃药，自律就非常关键。感冒可以吃感冒药吗？还有很多病友不太理解不能感冒的真正含义，一感冒就吓的惊慌失措，赶紧去问医生。我的理解是：身体的炎症和感冒会引起免疫系统的波动，免疫系统波动过大就有复发风险，所以让自己在一个非常平稳的状态里就可以避免这种风险。并不是感冒就一定复发，感冒药也可以吃，及时控制就可以了。能否拔牙？能否打麻药？这个问题我确定的问过医生，都是可以的，不用担心过度。在医院的小课堂之后，明白了一个道理：和疾病相处，你要比它更淡然，更自然的去做自己想做的事情，往往会少很多烦恼。说到底还是心态问题了，如果在结尾处还有人问我怎么样让自己三年不吃药也不复发，我还是会说保持心态稳定，有一个健康的心理秩序，做一个健康的人。如何去华山就医？医院门诊预约指南汇总篇首先

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